Los avances contra el cáncer dependen en gran medida de los datos recopilados y compartidos por el Gobierno federal

Interrupciones o cambios en la recopilación y disponibilidad de datos gubernamentales podrían comprometer el acceso a información clave para entender el sufrimiento asociado al cáncer, las nuevas tendencias y las intervenciones eficaces.

6 de Febrero de 2025

En los últimos días, se han eliminado o suprimido algunas series de datos gubernamentales que son ampliamente utilizados, y en algunos casos han sido posteriormente restaurado con ciertos datos alterados o censurados en los sitios web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés). También se ha informado de la retirada de artículos científicos de autores federales de su presentación a revistas de investigación a la espera de una revisión por parte de la administración. 

La siguiente es una declaración del Dr. Wayne A. I. Frederick, director ejecutivo interino de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (ACS) y de la Red de Acción Contra el Cáncer de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (ACS CAN)

“Tanto a nivel federal como estatal, los gobiernos han desempeñado un papel central en la recopilación de datos y deben seguir haciéndolo. La recopilación y difusión uniforme, continua e integral de datos es fundamental para garantizar que dispongamos de información relevante y oportuna para orientar las mejores intervenciones destinadas a prevenir, detectar y tratar las enfermedades crónicas, entre ellas, el cáncer. 

"La ACS publicó recientemente el informe sobre Estadísticas del Cáncer de 2025 y el informe complementario de fácil consulta, Cancer Facts and Figures (disponible en inglés), en el que se destaca que la mortalidad por cáncer ha disminuido en general un 34% desde que alcanzó su punto máximo en 1991, pero persisten áreas de preocupación, como el aumento de la incidencia del cáncer en mujeres y adultos jóvenes". El informe Facts & Figures (Datos y Estadísticas) y las publicaciones que lo acompañan presentan las tendencias más actuales en la incidencia y supervivencia del cáncer, proporcionan información sobre síntomas, prevención, detección temprana y tratamiento, y sirven de guía para que la comunidad científica oncológica investigue las causas de estos cambios e identifique soluciones sobre el cáncer. Esta recopilación exhaustiva y su subsiguiente análisis sólo son posibles gracias a una amplia gama de datos proporcionados por innumerables organismos federales y estatales, y cualquier restricción a la recopilación y publicación de estos datos podría impedir nuestra capacidad para abordar y reducir el sufrimiento causado por el cáncer en todas las comunidades. 

Además, ACS elabora recomendaciones para las pruebas de detección y la prevención del cáncer, basadas en los últimos datos y pruebas disponibles, con el fin de satisfacer las necesidades de los médicos, el público en general y de las políticas públicas. Nos preocupa mucho que los cambios en la recolección y difusión de datos puedan afectar a estas iniciativas en el futuro. 

"En el área del apoyo al paciente, ACS dirige programas que afectan a más de 100 millones de vidas al año y que se planifican comprendiendo dónde y cómo las personas necesitan servicios de apoyo. Los datos procedentes de fuentes públicas como el Índice de Vulnerabilidad Social son fundamentales para desplegar los recursos adecuados entre quienes más podrían beneficiarse. Por lo tanto, cualquier obstáculo para acceder a estos datos también puede repercutir en la planificación y el despliegue de los servicios de apoyo a los pacientes y sobrevivientes de cáncer. 

"Todavía estamos evaluando el alcance de la eliminación de datos y los cambios en la recopilación de datos a más largo plazo para comprender las posibles implicaciones en nuestra capacidad de analizar el sufrimiento asociado a la enfermedad en todas las comunidades. Como organizaciones basadas en la evidencia científica que dependen de estos conjuntos de datos, ACS y ACS CAN vigilarán de cerca el impacto potencial de estos cambios. 

"ACS CAN hace un llamado a la administración para que restablezca el acceso a datos integrales, se abstenga de realizar cambios que puedan conducir a una recopilación incompleta de datos en el futuro y se comprometa a garantizar que la ciencia basada en evidencia pueda proceder sin burocracia o papeleo adicional. El acceso a datos completos, uniformes y continuos es imprescindible para que podamos avanzar en nuestra labor de acabar con el cáncer tal y como lo conocemos, por el bien de todos."